#AMEJOAO: Aos 11 anos, portador de doença rara faz campanha para custear tratamento de R$ 3 milhões

31/03/2017 21h20Atualizado em: 31/03/2017 21h21

Reprodução / Instagram / @amejoao

Uma campanha feita nas redes sociais pode mudar a vida de João Aumary Jr. Com apenas 11 anos, o jovem soteropolitano, que desde o primeiro ano de vida foi diagnosticado com uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 2, tenta conseguir cerca de R$ 3 milhões para custear um tratamento recém descoberto e ainda indisponível no Brasil, com a ajuda de sua família e profissionais de saúde que o acompanham.

A inspiração para a criação da campanha #AMEJOAO, criada na última terça-feira (28/3), veio de outra campanha. A Ame Joaquim desde julho de 2016 já conseguiu mais de 400 mil curtidas em sua página no Facebook, com o objetivo de obter fundos para fazer com que a criança, de apenas 7 meses, tivesse acesso ao mesmo tratamento sonhado por João Aumary Jr.

O tratamento é feito a base do Spinraza, medicamento recém aprovado pelo governo americano e ainda em avaliação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil.

De terça para cá, a #AMEJOAO já arrecadou cerca de R$ 14 mil. Parece muito para quatro dias de campanha, mas ainda faltam 2.986.000 reais. “Minha meta é que a gente atinja o valor até o final deste ano”, afirma a irmã de João, Luma Barreto, de 21 anos, que administra o Instagram da campanha, além de produzir os vídeos e textos veiculados em redes sociais como o Facebook e o WhatsApp.

De acordo com a estudante de arquitetura, o tratamento custará, na verdade, cerca de R$ 4,5 milhões. Os 3 milhões pleiteados são reservados ao primeiro ano de acesso à medicação.

Atualmente, João Amaury Jr. é acompanhado pelo Instituto Bahiano de Reabilitação (IBR), em Ondina, e no Centro de Atenção a Saúde (Cepred), na região do Shopping da Bahia. Só no Cepred, quatro profissionais, entre fisioterapeutas e psicólogos, o auxiliam quase diariamente. Além disso, João é também assistido pelo Instituto de Genoma, centro especializado em Atrofia Muscular Espinhal, em São Paulo.

A campanha, no entanto, já vem recebendo a atenção pública. “Gente como Carlinhos Brown, Lázaro Ramos, Tuca Fernandes já falaram sobre João nas redes sociais. Para Deus, nada é impossível”, informa Luma. Estabelecimentos como lojas e restaurantes locais também têm entrado na corrida pela bolada.

É com prazer que convido vocês pra MELHOR FEIJOADA de VILLAS DO ATLÂNTICO! Toda renda arrecadada na feijoada será doado para minha campanha 30%! MUITO obrigada por essa iniciativa #MrBlack vocês me ajudarão muito ??? #amejoao

Uma publicação compartilhada por João Amaury S L de Araújo (@amejoao) em Mar 30, 2017 às 12:47 PDT

Atrofia Muscular Espinhal

Hélvia Vieira Aguiar, terapeuta ocupacional que acompanha João Amaury no Cepred, explica que a AME é uma doença que se manifesta já na primeira infância das pessoas atingidas. “Não causa nada à cognição, mas acarreta em coisas como a hipotonia muscular, que impede os músculos de se desenvolverem”, explica.

Isso significa que pessoas com AME têm sérias dificuldades em locomoção, gesticulação e limitações motoras. João, por exemplo, nunca conseguiu andar. De acordo com sua irmã, sua expectativa de vida é só de alguns anos, por isso o empenho em conseguir o dinheiro para o tratamento o mais rápido possível.

Essa é a minha T.O… Hoje fizemos exercícios para melhorar a minha firmeza na mão e poder escrever por mais tempo sem fadigar. ??? #TiaHelvia #terapeutaocupacional

Uma publicação compartilhada por João Amaury S L de Araújo (@amejoao) em Mar 30, 2017 às 7:03 PDT

Tratamento

Inacessível a populações de baixa ou média renda, o medicamento ainda é inédito no Brasil. Já liberado pela FDA (Food and Drugs Administration, órgão americano mais ou menos equivalente ao Ministério da Saúde aqui no Brasil), a Anvisa ainda analisa sua viabilidade no país.

Na última quarta-feira, o senador Romário (PSB-RJ) chegou a defender no Congresso a liberação do Spiranza, cuja demora em ser aprovado prejudica os 10 mil portadores da doença no Brasil, segundo o governo federal. “É uma corrida contra o tempo, já que muitas crianças com AME Tipo I morrem antes dos dois anos de idade. Os sintomas em jovens e adultos também se agravam com o tempo, e por isso a questão do registro do medicamento na Anvisa é tão importante”, discursou o socialista.

Vamos ajudar ??. Compartilhe e faça sua doação. #amejoao #ajude #ame #amoraoproximo #maisamorporfavor @amejoao with @repostapp ??? O nosso querido Romário nos ajudando em mais uma causa! @romariofaria ???

Uma publicação compartilhada por Veronica Felipe (@veronicafelipe7) em Mar 30, 2017 às 7:20 PDT

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