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11/05/2017 11h28 | Atualizado em 11/05/2017 11h29

SOLIDARIEDADE: Pais lançam campanha para custear tratamento de R$ 6 milhões para filhos com doença rara

SOLIDARIEDADE: Pais lançam campanha para custear tratamento de R$ 6 milhões para filhos com doença rara

SOLIDARIEDADE: Pais lançam campanha para custear tratamento de R$ 6 milhões para filhos com doença rara Foto: Reprodução
Da Redação

Uma campanha feita nas redes sociais e os apelos emocionantes de uma família podem mudar as vidas de duas crianças, nascidas no município de Condeúba-BA. Ryan Guilherme, 5 anos e Renan Gabriel, 7 anos, têm atrofia muscular espinhal, doença rara que paralisa os músculos.

Sem condições de bancar o tratamento, que custa R$ 6 milhões para os dois garotos, os pais resolveram apelar à solidariedade e compaixão dos baianos. Para tanto, lançaram  uma página na internet Ame Renan e Ryan que mobiliza doações voluntárias de amigos e desconhecidos. Devido à necessidade de equipamentos para respirar, Ryan e Renan precisa de cuidados 24 horas por dia, além do pai e da mãe que dedicam toda atenção e carinho aos filhos.

Veja vídeo:

Tratamento

Inacessível a populações de baixa ou média renda, o medicamento – para a doença – ainda é inédito no Brasil. Já liberado pela FDA (Food and Drugs Administration, órgão americano mais ou menos equivalente ao Ministério da Saúde aqui no Brasil), a Anvisa ainda analisa sua viabilidade no país.

O  senador Romário (PSB-RJ) chegou a defender no Congresso a liberação do Spiranza, cuja demora em ser aprovado prejudica os 10 mil portadores da doença no Brasil, segundo o governo federal. ?É uma corrida contra o tempo, já que muitas crianças com AME morrem antes dos dois anos de idade. Os sintomas em jovens e adultos também se agravam com o tempo, e por isso a questão do registro do medicamento na Anvisa é tão importante?, discursou o socialista.

Para ajudar Ryan Guilherme e Renan Gabriel é só acessar a página: Ame Renan e Ryan

Também pode fazer depósito no banco Bradesco: Agência: 3580 Conta 12018-9 ou Banco do Brasil: Agência 1048-0 Conta: 28.058-5, as duas contas tá em nome de Ryan Guilherme Sampaio Ramos.

 

LEIA O EMOCIONANTE DEPOIMENTO DO PAI

Sou Adailton Ramos Vieira, tenho 30 anos, moro em Condeúba no sudoeste da Bahia. Sou pai de duas crianças portadoras de atrofia espinhal muscular. AME tipo I que é o Ryan Guilherme Sampaio Ramos de cinco anos. Renan Gabriel Sampaio Ramos de sete anos AME tipo II. O sonho do Renan e poder andar, correr, brincar de pega pega com os amiguinhos. Ele sempre me pergunta papai quando é que eu vou andar? Porque eu não posso andar? Os meninos não brincam comigo porque eu não posso andar né? E mui…to triste ouvir isso é não poder fazer nada. Mas o mais importante também, é que eles nunca tiveram convulsões, sua parte psicológica não foram afetadas por essa doença maldita, desculpe o termo. Atrofia espinhal muscular. E como se você tivesse algo em seu corpo que não te serve pra nada, no caso deles são os músculos. Essa doença é degenerativas ela vai matando aos poucos estas crianças, e a cada dia a criança fica mais flácida e mais esquelética. Surgiu em diversos outros países a cura deste doença, e a função deste medicamentos e reativar as funções dos músculos e a criança mesmo que ela não seja curada cem por cento, ela não vai regredir mais. Ela vai ser curada e progredir com a ajuda de fisioterapia e voltar a ganhar os movimentos do corpo e podendo sair dos aparelhos. Atualmente eu me encontro na Bahia, cuido do meu filho Ryan dia e noite sozinho e com visita uma vez por semana do PSF, uma fisioterapeuta de segunda a sexta com uma sessão diária. Ryan precisa de cuidados especiais a todo momento se isso não acontecer ele morre. Ele me entende e me ama e eu o amo mil vezes mais. Ele adora quando eu o pego por 10 minutos no colo fora dos aparelhos, mas infelizmente ele não aguenta por muito tempo e fica cansado e aí retorno para os aparelhos novamente. Renan está com a mãe em São Paulo, no momento encontra_se com quadro de pneumonia, tossindo e vomitando, residindo, dormindo no chão com sua mãe na casa de um grande amigo, que sempre nos acolhe em São Paulo, nesta casa que é alugada. Se quanto mais rápido conseguir este medicamento, Renan não irá passar pelas mesmas duas cirurgias do mais novo e ter de viver duas crianças nos aparelhos, uma em São Paulo e outra na Bahia. Precisamos da sua ajuda, da sua colaboração, da sua boa vontade do seu amor. A medicação de apenas uma criança custa 3 milhões de reais como são duas precisaríamos de 6 milhões de reais. Sozinho nunca conseguiremos e morremos com nossos sonhos, pois não temos condições para pagar. Agora se você ajudar com qualquer valor aí sim conseguiremos alcançar nossos sonhos. O povo brasileiro tem um bom coração e somos quase duzentos milhões de pessoas, se você ajudar eles terão com certeza uma outra chance de uma vida melhor. Não precisa sair de casa você pode fazer transferência através do seu celular ou boleto. O importante é ajudar. Conta 28.058_5 Agência 1048_0 Banco do Brasil Conta corrente.Ryan Guilherme Sampaio Ramos Conta 0012018_9 Agência 3580 Banco Bradesco Conta corrente.Ryan Guilherme Sampaio Ramos.

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Fonte: Da redação