Até a próxima sexta-feira (26/10), o Multicentro de Saúde Carlos Gomes promove a feira de saúde e empreendedorismo "Pensar, Empreender!", em alusão à Semana da Doença Falciforme. As ações acontecem das 10h às 15h, na entrada principal da unidade de saúde, situada na Rua Carlos Gomes, no Centro.

No local, estandes exibem roupas e artesanatos produzidos por pacientes ou familiares de pessoas com Doença Falciforme, além de distribuição de folders e explicação sobre a enfermidade por profissionais de saúde. Segundo a Secretária Municipal de Saúde (SMS), o objetivo é promover a prevenção, o autocuidado e a informação sobre a doença e os locais que atendem esses pacientes.

"Este mês, no dia 27 de outubro, comemora-se o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme. Desta forma, a cada ano enfatizamos a data, com o objetivo de dar mais visibilidade sobre a doença, os cuidados à saúde e sobre o diagnóstico precoce através do Teste do Pezinho”, explica a gerente da unidade, Paloma Xavier.

A DOENÇA

O ambulatório do Multicentro de Saúde Carlos Gomes conta com 1.062 pessoas com doença falciforme cadastradas. Trata-se de uma doença genética e hereditária caracterizada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina (HbA), fazendo surgir uma hemoglobina mutante denominada S (HbS), que é de herança recessiva. Apesar das particularidades que distinguem as doenças falciformes e das variadas gravidades, todas essas doenças têm manifestações clínicas e hematológicas semelhantes.

Nas pessoas com doença falciforme, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de "meia-lua" ou "foice" (daí o nome "doença falciforme"). Essa mudança de formato ocorre em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros.

Nesse formato, os glóbulos vermelhos não oxigenam o organismo de maneira satisfatória, porque têm dificuldade de passar pelos vasos sanguíneos, causando má circulação em quase todo o corpo.

As manifestações clínicas da doença falciforme podem afetar, assim, quase todos os órgãos e sistemas. Podem ocasionar crises de dor, icterícia, anemia, infecções, síndrome mão-pé, crise de sequestração esplênica, acidente vascular encefálico, priapismo, síndrome torácica aguda, crise aplásica, ulcerações, osteonecrose, complicações renais, oculares, entre outras.

O diagnóstico é feito, principalmente, no Programa Nacional de Triagem Neonatal – Teste do Pezinho. Crianças a partir dos quatro meses de idade, jovens e adultos que ainda não fizeram diagnóstico para detecção da doença podem realizar o exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina, disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Este exame está inserido também na rotina do pré-natal, garantido a todas as gestantes e parceiros.

Se feito precocemente, o diagnóstico ajuda a reduzir os danos causados pelos sintomas, a exemplo da diminuição das crises de dor e da redução da necessidade de transplantes de forma precoce, resultando em mais qualidade de vida para o paciente e toda a família.

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Todos os hospitais da rede de sa&uacute;de p&uacute;blica estadual e as unidades estaduais de sa&uacute;de e voltados ao atendimento &agrave; gestante s&atilde;o obrigados a proceder exames de triagem neonatal do &ldquo;teste do pezinho&rdquo; visando ao diagn&oacute;stico e &agrave; terap&ecirc;utica de anormalidades no metabolismo do rec&eacute;m-nascido e &agrave; presta&ccedil;&atilde;o das devidas orienta&ccedil;&otilde;es aos pais. &Eacute; o que determina projeto de lei do deputado David Rios (PSDB).

O &ldquo;teste do pezinho&rdquo; chegou ao Brasil na d&eacute;cada de 1970 para identificar fenilceton&uacute;ria e o hipotireoidismo cong&ecirc;nito. Em 1992, tornou-se obrigat&oacute;rio em todo o territ&oacute;rio nacional, sendo oferecido gratuitamente no Sistema &Uacute;nico de Sa&uacute;de. A abrang&ecirc;ncia do teste disponibilizada na rede p&uacute;blica federal detecta at&eacute; seis doen&ccedil;as, enquanto que a vers&atilde;o expandida, encontrada nas redes particulares, faz o diagn&oacute;stico de at&eacute; 53 patologias.

A proposi&ccedil;&atilde;o do parlamentar, que tamb&eacute;m &eacute; m&eacute;dico, aumenta a abrang&ecirc;ncia do exame, ao determinar que o rastreamento de doen&ccedil;as no rec&eacute;m-nascido que n&atilde;o forem disponibilizadas pelo Sistema &Uacute;nico de Sa&uacute;de, no &acirc;mbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), ser&aacute; feito pelos hospitais e estabelecimentos de sa&uacute;de voltados ao atendimento &agrave; gestante mediante as dota&ccedil;&otilde;es or&ccedil;ament&aacute;rias ou subven&ccedil;&otilde;es q destinadas pelo governo do estado.

Dessa forma a progress&atilde;o dos exames se dar&aacute; em tr&ecirc;s etapas. A primeira para diagnosticar as seguintes doen&ccedil;as: fenilceton&uacute;ria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo cong&ecirc;nito; anemia falciforme e outras; hemoglobinopatias; toxoplasmose cong&ecirc;nita; fibrose c&iacute;stica; hiperplasia adrenal cong&ecirc;nita e defici&ecirc;ncia de biotinidase;

A segunda para rastrear galactosemias; aminoacidopatias; galactosemias; dist&uacute;rbios do ciclo da ureia; dist&uacute;rbios da betaoxida&ccedil;&atilde;o dos &aacute;cidos graxos; dist&uacute;rbios do ciclo da ureia; da betaoxida&ccedil;&atilde;o dos &aacute;cidos graxos; hiperplasia adrenal cong&ecirc;nita e defici&ecirc;ncia de biotinidase e toxoplasmose cong&ecirc;nita; A terceira fase do teste visa detectar as doen&ccedil;as lisoss&ocirc;micas; a quarta, imunodefici&ecirc;ncias prim&aacute;rias e a quinta atrofia muscular espinhal.

A delimita&ccedil;&atilde;o de doen&ccedil;as a serem rastreadas pelo teste do pezinho ser&aacute; revisada periodicamente pela Secretaria de Sa&uacute;de. &ldquo;A coleta da amostra de sangue, retirada do calcanhar do beb&ecirc;, pode detectar doen&ccedil;as raras, facilitando o tratamento precoce e trazendo mais qualidade de vida para as fam&iacute;lias. H&aacute; estimados 13 milh&otilde;es de pessoas com doen&ccedil;as raras no Brasil&rdquo;, observa David Rios na justificativa do projeto.

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O presidente Jair Bolsonaro (sem partido) sancionou nesta quarta-feira (26), em cerim&ocirc;nia no Pal&aacute;cio do Planalto, o projeto de lei (PL) que permite a amplia&ccedil;&atilde;o do n&uacute;mero de doen&ccedil;as rastreadas pelo teste do pezinho. O exame &eacute; realizado por meio da coleta de gotas de sangue dos p&eacute;s do rec&eacute;m-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida.

A nova lei passa a englobar 14 grupos de doen&ccedil;as que podem identificar at&eacute; 53 enfermidades e condi&ccedil;&otilde;es especiais de sa&uacute;de. Atualmente, o Sistema &Uacute;nico de Sa&uacute;de (SUS) realiza um teste que engloba seis doen&ccedil;as.

&quot;O governo vai ampliar de seis exames para 50. &Eacute; um aumento muito expressivo e trar&aacute; benef&iacute;cios incontestes para as nossas crian&ccedil;as&quot;, afirmou o ministro da Sa&uacute;de, Marcelo Queiroga, na cerim&ocirc;nia de san&ccedil;&atilde;o da lei. Segundo ele, o teste agora incluir&aacute;, por exemplo, o diagn&oacute;stico de anemia falciforme, fibrose c&iacute;stica e outras doen&ccedil;as raras.

O processo de amplia&ccedil;&atilde;o do teste ser&aacute; feito de forma escalonada e s&oacute; deve come&ccedil;ar a vigorar em maio de 2022. O prazo para inclus&atilde;o do rastreamento das novas doen&ccedil;as ser&aacute; fixado pelo Minist&eacute;rio da Sa&uacute;de. Na primeira etapa de implementa&ccedil;&atilde;o, o teste do pezinho continuar&aacute; detectando as seis doen&ccedil;as que s&atilde;o feitas no teste atual, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas &agrave; hemoglobina (hemoglobinopatias), al&eacute;m de incluir os diagn&oacute;sticos para toxoplasmose cong&ecirc;nita.

Em uma segunda etapa, ser&atilde;o acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; dist&uacute;rbios do ciclo da ur&eacute;ia; e dist&uacute;rbios da beta oxida&ccedil;&atilde;o dos &aacute;cidos graxos, que &eacute; a defici&ecirc;ncia para transformar certos tipos de gorduras em energia. J&aacute; a terceira etapa, ficam as doen&ccedil;as lisoss&ocirc;micas, que afetam o funcionamento celular; na etapa 4, as imunodefici&ecirc;ncias prim&aacute;rias, problemas gen&eacute;ticos no sistema imunol&oacute;gico; e na etapa 5 ser&aacute; testada a atrofia muscular espinhal, degenera&ccedil;&atilde;o e perda de neur&ocirc;nios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia.

Al&eacute;m disso, o projeto prev&ecirc; ainda que, durante os atendimentos de pr&eacute;-natal e de trabalho de parto, os m&eacute;dicos devem informar &agrave; gestante acerca da import&acirc;ncia do teste do pezinho e sobre eventuais diferen&ccedil;as existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de sa&uacute;de.

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