A partir desta segunda-feira (24), crian&ccedil;as diagnosticadas com <a href="https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/ame" target="_blank" rel="noopener">atrofia muscular espinhal (AME)</a> tipo 1, uma <a href="https://aratuon.com.br/saude" target="_blank" rel="noopener">doen&ccedil;a rara</a> que afeta os movimentos do corpo e a respira&ccedil;&atilde;o, ter&atilde;o acesso ao tratamento inovador e gratuito pelo Sistema &Uacute;nico de Sa&uacute;de (SUS). O SUS come&ccedil;ar&aacute; a oferecer a terapia gen&eacute;tica com o medicamento Zolgensma, que na rede particular custa cerca de R$ 7 milh&otilde;es.
&ldquo;&Eacute; a primeira terapia g&ecirc;nica que est&aacute; sendo introduzida no Sistema &Uacute;nico de Sa&uacute;de. O SUS passa a fazer parte de um pequeno clube de cinco sistemas p&uacute;blicos nacionais no mundo a oferecerem esse medicamento para a sua popula&ccedil;&atilde;o&rdquo;, celebrou o ministro da Sa&uacute;de, Alexandre Padilha.
+ <a href="https://aratuon.com.br/saude/governo-lula-anuncia-vacina-100-nacional-de-dose-unica-contra-a-dengue" target="_blank" rel="noopener">Lula anuncia vacina 100% nacional de dose &uacute;nica contra a dengue</a>
<img src="https://adm.aratuon.com.br/assets/6145ea51-f6c1-4399-8159-f4491bf85266.webp?width=1170&amp;height=700" alt="Foto: Paulo Pinto/Ag&ecirc;ncia Brasil">
A terapia gen&eacute;tica ser&aacute; indicada para pacientes de at&eacute; 6 meses de idade que n&atilde;o necessitem de ventila&ccedil;&atilde;o mec&acirc;nica invasiva por mais de 16 horas di&aacute;rias. Com a inclus&atilde;o do Zolgensma, o SUS oferecer&aacute; todas as terapias modificadoras para a AME tipo 1.
De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estat&iacute;stica (IBGE), entre os 2,8 milh&otilde;es de brasileiros nascidos vivos em 2023, aproximadamente 287 foram diagnosticados com a doen&ccedil;a. O tratamento com o Zolgensma substitui a fun&ccedil;&atilde;o de um gene ausente ou com funcionamento inadequado.
A disponibiliza&ccedil;&atilde;o do tratamento foi possibilitada por um acordo com a ind&uacute;stria internacional, que vincula o pagamento ao sucesso da terapia no paciente. O ministro Padilha explicou: &ldquo;Vai seguir de forma permanente a avalia&ccedil;&atilde;o do desempenho do medicamento, da melhoria da vida dessa crian&ccedil;a e da vida da fam&iacute;lia, com marcadores cl&iacute;nicos de avalia&ccedil;&atilde;o, ao longo do tratamento&rdquo;.
<img src="https://adm.aratuon.com.br/assets/a2545f31-197d-4d84-87b8-92d1b7107fb1.webp?width=1170&amp;height=700" alt="Foto: Paulo Pinto/Ag&ecirc;ncia Brasil">
<h2 style="text-align: justify;">Acesso ao tratamento</h2>
Para iniciar o tratamento, as fam&iacute;lias dos pacientes devem procurar um dos 28 servi&ccedil;os de refer&ecirc;ncia para terapia g&ecirc;nica de AME, localizados em estados como Alagoas, Bahia, Cear&aacute;, Distrito Federal, Esp&iacute;rito Santo, Goi&aacute;s, Minas Gerais, Mato Grosso, Par&aacute;, Para&iacute;ba, Pernambuco, Piau&iacute;, Paran&aacute;, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e S&atilde;o Paulo.
O paciente passar&aacute; por uma triagem orientada pelo Protocolo Cl&iacute;nico e Diretrizes Terap&ecirc;uticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2, elaborado pelo Minist&eacute;rio da Sa&uacute;de. Nas pr&oacute;ximas semanas, um comit&ecirc; ser&aacute; instalado para monitorar permanentemente os pacientes que utilizarem o medicamento de dose &uacute;nica.
Antes desse acordo, o Zolgensma j&aacute; estava sendo fornecido pelo Minist&eacute;rio da Sa&uacute;de em atendimento a 161 a&ccedil;&otilde;es judiciais.
<h2 style="text-align: justify;">Sobre a AME</h2>
A atrofia muscular espinhal &eacute; uma doen&ccedil;a rara que afeta a capacidade de produzir uma prote&iacute;na essencial para a sobreviv&ecirc;ncia dos neur&ocirc;nios motores, respons&aacute;veis por fun&ccedil;&otilde;es vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover. A doen&ccedil;a &eacute; considerada rara por afetar menos de 65 pessoas a cada 100 mil indiv&iacute;duos.
Na rede p&uacute;blica, os pacientes com AME tipos 1 e 2, em outras faixas et&aacute;rias, s&atilde;o tratados com medicamentos de uso cont&iacute;nuo, como nusinersena e risdiplam. Em 2024, o Minist&eacute;rio da Sa&uacute;de informou que mais de 800 prescri&ccedil;&otilde;es desses medicamentos foram emitidas para o tratamento.

Os soldados do Corpo de Bombeiros Militar s&atilde;o conhecidos por sua atua&ccedil;&atilde;o e diversos salvamentos prestados &agrave; sociedade, exigindo sempre vigor e aptid&atilde;o f&iacute;sica. Mas quando um desses bombeiros descobre uma doen&ccedil;a rara que afeta a mobilidade do corpo, o que fazer?

&Eacute; por esse problema que o soldado Lucas de Almeida vem enfrentando. Ap&oacute;s sentir dores fortes nas pernas, em abril de 2020, o bombeiro foi procurar um especialista, mas s&oacute; obteve um diagn&oacute;stico um ano depois: o soldado Lucas tinha a doen&ccedil;a degenerativa S&iacute;ndrome de Machado-Joseph.&nbsp;

Em entrevista &agrave; TV Aratu, o soldado falou sobre o diagn&oacute;stico da doen&ccedil;a. &quot;Imaginei que alguma coisa estava errada, mas n&atilde;o sabia, at&eacute; ent&atilde;o, o que era&rdquo;, contou. A doen&ccedil;a, que n&atilde;o tem uma cura descoberta, &eacute; degenerativa e afeta o sistema nervoso. Dentre os sintomas est&atilde;o a perda de movimentos, falta de equil&iacute;brio e pode evoluir para a dificuldade em falar, engolir e at&eacute; mexer os olhos.

&ldquo;Era totalmente desconhecida para mim. Mas s&oacute; quando ele [o m&eacute;dico que deu o diagn&oacute;stico] falou as palavras &#39;degenerativa, que n&atilde;o tinha cura, nem medicamento&#39;, isso j&aacute; foi um baque, uma not&iacute;cia pesada para digerir e entender&rdquo;, revelou o soldado.

Por alguns meses, o soldado do 19&deg; Grupamento de Bombeiros Militares (GBM) de Alagoinhas, distante 110 quil&ocirc;metros de Salvador, manteve a not&iacute;cia em sil&ecirc;ncio. At&eacute; que descobriu um tratamento nos Estados Unidos, que trouxe de volta a esperan&ccedil;a. &quot;Chegou at&eacute; mim de maneira inesperada. Meu irm&atilde;o viu uma reportagem e enviou um link para mim sobre um tratamento para regenerar doen&ccedil;as de ordem neurol&oacute;gicas&quot;, contou o soldado.

Assim que os colegas de corpora&ccedil;&atilde;o souberam da situa&ccedil;&atilde;o de Lucas, eles resolveram fazer uma campanha para arrecadar o valor necess&aacute;rio para que ele pudesse buscar o tratamento fora do pa&iacute;s. O procedimento, que est&aacute; em fase de testes, &eacute; desenvolvido nos Estados Unidos pelo m&eacute;dico brasileiro Dr. Marc Abreu. De acordo com o soldado, o procedimento tem o custo aproximado de R$ 270 mil, incluindo despesas com passagens a&eacute;reas, hospedagem e alimenta&ccedil;&atilde;o.&nbsp;

Com a ajuda dos colegas e tamb&eacute;m de outras pessoas que se solidarizam com a hist&oacute;ria do soldado, a &ldquo;vakinha&rdquo; online &eacute; uma chance do bombeiro de ter a vida menos impactada pela doen&ccedil;a.&nbsp;&ldquo;As pessoas est&atilde;o sendo muito sol&iacute;citas com essa vaquinha, gra&ccedil;as &agrave; Deus, e a luta continua. N&oacute;s temos um grande desafio pela frente e sou grato a diversas pessoas que t&ecirc;m compartilhado e t&ecirc;m colaborado&rdquo;, afirmou Lucas.

CONFIRA COM AJUDAR

PIX: 2912251@vakinha.com.br

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	<li style="text-align: justify;">Cc: 8622050385-7</li>
	<li style="text-align: justify;">Nome: Lucas de Almeida Santos</li>
</ul>

Para outras informa&ccedil;&otilde;es, basta acessar o Instagram da companhia, <a href="https://www.instagram.com/19gbm/" target="_blank">@19gbm</a>.

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Mais de 200 pessoas em 27 unidades federativas dos Estados Unidos est&atilde;o sendo rastreadas por poss&iacute;veis infec&ccedil;&otilde;es raras de var&iacute;ola dos macacos, segundo autoridades de sa&uacute;de do pa&iacute;s.&nbsp;

Elas temem que as pessoas possam ter entrado em contato com um homem do Texas que levou a doen&ccedil;a da Nig&eacute;ria para os EUA no in&iacute;cio de julho. At&eacute; o momento, nenhum novo caso foi encontrado.

O homem, que &eacute; considerado o primeiro caso de var&iacute;ola dos macacos no pa&iacute;s desde 2003, foi levado ao hospital, mas est&aacute; em condi&ccedil;&otilde;es est&aacute;veis.&nbsp;O Centro de Controle e Preven&ccedil;&atilde;o de Doen&ccedil;as (CDC) diz estar preocupado com os passageiros que estavam a bordo de dois voos em que o homem infectado estava. Passageiros e tripulantes podem ter sido expostos &agrave; doen&ccedil;a, segundo o &oacute;rg&atilde;o.

Ele voou de Lagos, na Nig&eacute;ria, para Atlanta, nos EUA, em 9 de julho, antes de embarcar para Dallas, onde foi hospitalizado, segundo o CDC.&nbsp;O &oacute;rg&atilde;o disse que est&aacute; trabalhando com as companhias a&eacute;reas para avaliar &quot;os riscos potenciais para aqueles que podem ter tido contato pr&oacute;ximo com o viajante&quot;.

No entanto, acrescentou que as chances de a doen&ccedil;a ter se espalhado no avi&atilde;o s&atilde;o baixas porque os passageiros atualmente precisam usar m&aacute;scaras faciais.&nbsp;Um porta-voz do CDC disse &agrave; BBC que estava &quot;trabalhando com departamentos de sa&uacute;de locais e estaduais para fazer o acompanhamento de indiv&iacute;duos que podem ter sido expostos &agrave; var&iacute;ola dos macacos&quot;.

&quot;O risco para o p&uacute;blico em geral &eacute; considerado baixo&quot;, disse o porta-voz, acrescentando que nenhuma das 200 pessoas que eles monitoravam era considerada de &quot;alto risco&quot;.

SINTOMAS

A maioria dos casos do v&iacute;rus &eacute; leve, &agrave;s vezes semelhante &agrave; catapora, e desaparece por conta pr&oacute;pria em poucas semanas.&nbsp;No entanto, a var&iacute;ola dos macacos &agrave;s vezes pode ser mais grave: um em cada cem casos pode ser mortal, de acordo com o CDC.

O CDC diz que n&atilde;o h&aacute; tratamento comprovado e seguro para a doen&ccedil;a. Mas a ag&ecirc;ncia lembra que a vacina contra a var&iacute;ola j&aacute; foi usada para controlar surtos anteriores, como o ocorrido nos Estados Unidos em 2003.

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