Ministério da Saúde é obrigado a complementar valor para família do DF adquirir remédio mais caro do mundo
Ministério da Saúde é obrigado a complementar valor para família do DF adquirir remédio mais caro do mundo
Após entrar com uma ação na Justiça, a família da menina Kyara Lis, que nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME), conseguiu receber recursos para a aquisição do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. Com a decisão, o Ministério da Saúde foi obrigado a complementar o valor do medicamento, avalido em cerca de R$ 12 milhões.
“Fizemos solicitação administrativa ao Ministério da Saúde para que a medicação fosse fornecida, e diante da omissão na resposta, tivemos que ajuizar este mandado de segurança a fim que ela pudesse receber”, explicou a advogada da família, Daniela Tambini. A ação foi apresentada em julho deste ano, mas somente em agosto a Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro do medicamento.
A família de Kyara já havia arrecadado pouco mais de R$ 5 milhões para a compra do remédio, em uma campanha de doações. O Ministério da Saúde, então, precisaria complementar com o restante do valor. O recurso caiu na conta na manhã desta quarta (21/10).
O Zolgensma é um medicamento estrangeiro e por isso, deverá ser importado. O remédio já deve ser aplicado em Kyara no início de novembro. A menina será levada para Curitiba, no Paraná, onde o procedimento deve ocorrer no hospital Pequeno Príncipe, que já tem experiência com este tipo de tratamento.
Kyara tem 1 anos e dois meses. Ela foi diagnosticado com AME aos oito meses. A doença degenerativa pode matar, ao gerar dificuldades na atividade muscular que podem comprometer a capcidade de deglutir ou até mesmo, de respirar. O Zolgensma é o único remédio que de fato atua no combate à AME.
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